• 07 december 2011
• 3
• AV: Christer Bark

För Ann-Marie Åström innebar beskedet, från Försäkringskassans handläggare, en enorm lättnad efter många månaders tuff kamp, där hon själv utan någons hjälp, ägnat dagar, kvällar och nätter åt att eventuellt hitta en behandling mot den dödshotande cancer hon drabbats av.

Ann-Marie Åström är ett exempel på vad Försäkringskassans nya informella praxis kan betyda. För ett halvår sedan hade hon med största sannolikhet nekats ersättning och fått kämpa vidare i länsrätter och kammarrätter, om hon orkat och haft råd, för att få sin vård betald.

Den metod som Ann-Marie opererades med i Tyskland och som visat sig så framgångsrik används inte i Sverige. Fram till nu har det varit tillräckligt för att Försäkringskassan ska neka ersättning för vård i andra EU-länder.

I landstingets vårdutbud

Två grundläggande krav som ställts för att få ersättning är att den metod som patienten behandlas med i andra EU-länder är en metod som används i Sverige och ingår i patientens hemlandstings vårdutbud vid tillfället. Krav som Sjukhusläkaren kritiserat för att bryta mot EG-rätten.

Ann-Marie Åström kände till att det kunde bli problem, så hon hade varit orolig inför beskedet, eftersom det kostat över 100.000 kr att få de två metastaserna i lungorna bortopererade på kliniken i Konstanz.

Men det var inte bara den stora engångskostnaden för de två operationerna som hade bekymrat henne. Det var ju inte uteslutet att hon kanske skulle tvingas till flera operationer och då skulle det kännas så mycket lugnare att veta att hon skulle ha råd att fullfölja behandlingen.

Läste Sjukhusläkaren

– Att jag riskerade att få nej till ersättningen hade jag läst i Sjukhusläkaren på nätet, men tidningen skrev också om patienternas rättigheter. Så när jag läste artiklarna, bland annat om Susanne Jelinek, blev jag eld och lågor och tänkte att nu jädrar i hoppet kommer de inte undan mig, säger Ann-Marie Åström.

Hon ringde till Socialdepartementet och talade med deras sakkunniga.

– När jag åkte till Tyskland viste jag att ett nytt direktiv som skulle stärka patienternas rättigheter hade beslutats i EU och nu skulle arbetas in i svensk lag. Det skrev jag också till Försäkringskassan.

Ny laserskalpell

Ann-Marie Åström opererades på en universitetsklinik i Konstanz med en laserskalpell, 1318 –nm, med vars hjälp metastaserna avlägsnas med bara 1 millimeters säkerhetsmarginal.
– Det är en behandlingsmetod som inte finns i Sverige, men som visat sig mycket framgångsrik, säger Ann-Marie Åström.

– Metoden används på 60 sjukhus i Tyskland och i Italien och England. Det fina med den är att man kan spara mycket frisk lungvävnad. Jag har bara 3-4 procent lägre lungkapacitet idag än före operationen. Det är allt!

Metastaserna undersöktes patologiskt och visade att säkerhetsmarginalen på en millimeter vävnad runt metastaserna var cancerfri.

Sökte inte förhandstillstånd

Ann-Marie Åström berättar att hon inte sökte förhandstillstånd för att få operationen ersatt eftersom hon också läst i Sjukhusläkaren att chansen att få ersättning var mycket större om man inte sökte tillstånd i förväg.

– Och så ville jag bli opererad så snabbt som möjligt för att det skulle kunna innebära bot. Undersökningarna i Sverige hade visat att metastaserna växte och jag ville ha kvar så mycket frisk lungvävnad som möjligt, därför var det viktigt för mig att få snabb behandling.

Det var vid en lungröntgen i januari 2011 som det upptäcktes att Ann-Marie Åström hade fyra förmodade metastaser i lungorna, troligen efter den tarmcancer som hon nyligen opererats för, med gott resultat.

Efter upptäckten att hon hade misstänkta metastaser i lungorna fick hon genomgå en rad undersökningar, bland annat med CT (datortomografi).

– Men jag fick olika besked. En läkare upplyste mig om att man hittat tre misstänkta metastaser i ena lungan och en i den andra, en annan läkare sade att jag hade två misstänkta metastaser i vardera lungan.

Ville inte operera

Den 1 mars skriver en läkare i Malmö, i Ann-Marie Åströms journal, att thorax i Lund har tittat på bilderna och lämnat beskedet att ska man göra någonting så får det bli lobektomi bilateralt och kil på vänster lob vilket är ett ganska stort ingrepp.

Den 3 mars diskuteras hennes fall på en thoraxkirurgisk konferens i Lund. Slutsatsen blir att Ann-Marie Åström inte ska erbjudas lungkirurgi och inte heller någon annan toraxkirurgiinriktad behandling.

Hon erbjuds cellgiftsbehandling, men tackar nej.

– Jag fick cytostatika i samband med operationen i tarmen och den förhindrade inte bildandet av metastaserna som nu växte, så jag tänkte att gick det inte förra gången så går det inte nu heller. Och av de upplysningar jag inhämtade förstod jag att det var sällan som enbart cytostatika innebar bot i ett fall som mitt.

Googlade på nätet

Så fort Ann-Marie Åström fått beskedet i januari att hon hade misstänkta metastaser i lungorna började hon frenetiskt att söka på nätet efter möjliga behandlingar.

– Det var väldigt jobbigt. Jag var sjukskriven och psykiskt labil, men jag är inte den som ger upp så jag ägnade massor av timmar under dagar, kvällar och nätter åt att surfa runt på nätet för att hitta någon klinik som kunde operera mig.

– Jag googlade ”operation av lungmetastaser” och fick 1000-­tals­ träffar, men till slut fann jag universitetskliniken i Konstanz som kunde operera bort metastaser med en laserskalpell. Det visade sig vid operationen att man fann endast två metastaser, vilka opererades bort, men man kan ta bort 25-30 metastaser med den här metoden. När jag låg inne för behandling var det en patient som opererade bort 10 metastaser i en lunga.

Fanns ingen hjälp att få

Ann-Marie Åström säger att hon naturligtvis önskat mer informationshjälp, men att det fanns ingenstans dit hon kunde vända sig.

I och med det nya patientrörlighetsdirektivet kommer det att bli bättre. Medlemsstaterna måste nu bygga upp så kallade kontaktpunkter som ska hjälpa patienterna med gränsöverskridande vård.