När Emma Skoglund skulle fylla 28 år hade hon fått två cancerdiagnoser. Hon upplever att hon har armbågat sig fram i vården och kämpat för att bli tagen på allvar. Även hennes syster Hanna drabbades av cancer, men blev flera gånger hemskickad från vårdcentralen, och 2018 avled hon 29 år gammal. Nu föreläser Emma om vikten av tidig upptäckt och betydelsen av aktiv patientmedverkan i vårdprocessen.

• 28 februari 2022
• 2
• AV: Eva Nordin

Emma var 22 år och gick sista året på samhällsvetarprogrammet vid Mälardalens högskola i Västerås med siktet inställt på att bli statsvetare. På hösten 2011 drabbades hon av illamående och yrsel, och utan förvarning började det rycka i vänster sida. Emma fördes akut till sjukhus.

– Jag fick ett epileptiskt anfall och genomgick flera röntgenundersökningar. I samband med det upptäcktes en hjärntumör i höger hjärnhalva, stor som ett ägg.

Tre månader senare opererades hon av en neurokirurg vid Akademiska sjukhuset. Det visade sig vara en ovanlig form av hjärntumör, astrocytom, som utgår från stödjevävnadsceller (astrocyter) i hjärnan eller ryggmärgen, och förekommer i regel mest hos barn.

– Över en natt gick jag från att vara fullt frisk till svårt sjuk i cancer. Hjärntumören var varken ytlig eller godartad och svår att operera. Beskedet var verkligen en chock.

Astrocytom finns i fyra grader. Emmas tumör är av grad II och växer i regel långsammare och mer välavgränsat än grad III och IV.
I över tio år har Emma levt med hjärntumören och genomgått fyra ingrepp. Den senaste gången var i september 2021 med en ny typ av metod, MR-styrd laserablation.

– I många år har jag svävat mellan hopp och förtvivlan. Jag har drabbats av förlamning, haft panikångestattacker och kämpat med onormal trötthet och huvudvärk. Även om jag alltid haft en stark vilja att överleva, har jag också stundtals känt mig kraftlös och uppgiven.

Över lag tycker hon att hon har fått ett bra bemötande och en bra sjukvård och behandling. Hon berömmer de specialister som opererat henne och som låtit henne vara delaktig i sin vård.

– Efter att jag väl fick rätt diagnos har jag för det mesta fått ett fantastiskt bemötande och omhändertagande. Alldeles i början ramlade jag dock mellan stolarna och fick felaktiga besked. Bedömningen som gjordes var att tumören var godartad. Men jag kände ju att något var väldigt fel och bad om att få byta vårdgivare, vilket jag är djupt tacksam för i dag.

Fyra år efter att Emma insjuknade i hjärntumör, drabbades hennes storasyster Hanna av bröstcancer, 27 år gammal. Även om hon sökte vård för sina symtom, dröjde det för länge till diagnos, menar Emma.

– Hanna blev flera gånger hemskickad från vårdcentralen, trots att hon känt en knöl i bröstet. Knölen växte i storlek och hon fick även en knöl i armhålan. Hanna, som fick veta att hon troligtvis drabbats av en infektion efter att ha rakat sig under armarna, kände sig lättad av beskedet och litade på vården.

När väl Hanna till slut fick diagnosen trippelpositiv bröstcancer, grad III, var cancern spridd i kroppen och obotlig. Hanna avled av sin sjukdom i februari 2018, strax före sin 30-årsdag.

– Jag är helt säker på att hon hade överlevt längre om hon fått behandling i tid. Men som ung med cancer är det inte alltid lätt att bli tagen på allvar av vården. Symtom avfärdas med kommentarer som att det är osannolikt att drabbas av cancer när man är så ung.

Ett år innan Hanna dog upptäckte även Emma en knöl i bröstet. Alla symtom pekade på bröstcancer; insjunken och missfärgad bröstvårta som vätskades.

– Hela min kropp skrek att det var cancer. Men jag fick kämpa för att bli tagen på allvar, det verkade så osannolikt, menade man i vården, att jag skulle kunna drabbas av en ny cancerform. Men, det visade sig vara bröstcancer, samma form som drabbat Hanna.

En genetisk utredning visade att både Hanna och Emma bar på en familjär mutation i TP53- genen. Emma genomgick dubbel mastektomi 2017. Tre år senare fick hon ett återfall i bröstcancer, denna gång med spridning till skelettet.

– Jag har fått beskedet att spridningen är begränsad och jag får cellgiftsbehandling för att hålla cancern i schack. Men min största skräck är nu att cancern ska sprida sig till inre organ.

Hon har just avslutat två veckors strålbehandling för hjärntumören och ska inom kort påbörja cellgiftsbehandling mot bröstcancer.

– Förhoppningen är att hjärntumören ska minska och bli inaktiv. Jag hoppas förstås även att behandlingen mot bröstcancer ska lyckas.
Behandlingarna gör mig väldigt trött, men jag mår ändå rätt bra. Drömmen är förstås att behandlingarna ska ha bästa effekt och att jag får må så bra som möjligt för att kunna fortsätta leva det aktiva liv jag vill leva.

Under flera år var Emma engagerad i Ung Cancer och på senare år i Nätverket mot cancer. Hon föreläser på sjukhus för vårdpersonal och även för skolor, företag och organisationer. De ämnen hon tar upp är vikten av att söka vård i tid, bemötande, att lyssna på sin kropp och att våga stå upp för sina symtom.

– Man känner sin egen kropp bäst. Men i dag skickas unga hem från vården med kommentarer som ”du är för ung för att drabbas av cancer”, och så letar man efter andra orsaker. Men unga drabbas av cancer och behöver bli lyssnade på.

– Det handlar också om bemötande och att inte prata eller skriva över huvudet på patienten. Jag har ofta känt mig som ett studieobjekt. Men jag är inte min diagnos, jag är Emma och jag är mer än min sjukdom. Den bästa vården är när patienten får bidra med expertis när det gäller den egna kroppen, och läkare med medicinsk expertis.

Den bästa vården är när patienten får bidra med expertis när det gäller den egna kroppen, och läkare med medicinsk expertis. Emma Skoglund

Emma försöker leva här och nu. Hon har utbildat sig inom i mindfulness, vilket hjälper henne igenom stressfyllda situationer.

– Det är onormalt att inte tänka på döden, döden är en del av livet. För mig har träningen i mindfulness, meditation och andning varit viktig för att hantera min sjukdom, smärta och sorg. Det minskar min stress och hjälper mig att fatta klokare beslut. Visst är det osannolikt att jag som ung drabbas av två cancerformer. Det kan verka orättvist, men livet är ju orättvist. Jag går igenom min kamp mot cancer, andra har annat att tampas med. Så är det i livet.