Från att ha mötts av isande tystnad, utfrysning och ryktesspridning när de först presenterade sin rapport om kirurgen Paolo Macchiarinis ingrepp, blev de omtalade och prisbelönta. Sjukhusläkarnas pris Årets Visslare går i år till läkarna Karl- Henrik Grinnemo, Matthias Corbascio, Oscar Simonson och Thomas Fux. Men läkarna har ännu inte fått någon offentlig ursäkt från vare sig KS eller KI, som i stället riktar klander mot dem. – Det känns som om trakasserierna aldrig tar slut, säger Karl- Henrik Grinnemo till Sjukhusläkaren.

• 05 september 2018
• 2
• AV: Ebba Blume

Det var till stor del tack vare de fyra läkarnas envetna arbete och mod som sanningen till slut uppdagades om konsekvenserna av kirurgen Paolo Macchiarinis experimentella operationer med syntetiska luftstrupar, som började för sju år sedan.

Läkarna Karl- Henrik Grinnemo, Matthias Corbascio, Oscar Simonson och Thomas Fux tilldelas i år Sjukhusläkarnas pris Årets Visslare, med motiveringen:

”Årets Visslare har med stort mod, envishet och välgrundade fakta lyckats stoppa en plågsam och dödlig operationsmetod och därmed drabbats personligen i sina yrkeskarriärer. De har förhindrat att fler patienter skulle möta samma öde men också visat på att ett nytt granskningssystem vid misstänkt forskningsfusk måste skapas”.

Av de fyra pristagarna var det Karl-Henrik Grinnemo, thoraxkirurg och forskare, som var på plats vid prisutdelningen, som ägde rum i samband med årets invigning av kongressen Framtidens Specialistläkare i Malmö på onsdagskvällen (de övriga pristagarna kunde vid tillfället inte komma ifrån sitt arbete).

Vad betyder detta pris för dig? 

– Det betyder jättemycket, det visar att vi har ett stöd av kollegor och personer inom skrået. För oss är det oerhört viktigt att vi kämpar för det som är patientens rätt i sjukvården och inom forskningen, säger Karl- Henrik Grinnemo, som i dag arbetar vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, till Sjukhusläkaren.

Han kom i kontakt med den världsberömde kirurgen Paolo Macchiarini för åtta år sedan, när Macchiarini rekryterats till Karolinska institutet. Han närvarade även som observatör under ett av Macchiarinis första ingrepp, när en patient fick syntetisk luftstrupe på Karolinska universitetssjukhuset under våren 2011 och sydde ihop patientens bröstkorg i slutet av operationen.

Under Macchiarinis andra ingrepp stod Karl-Henrik Grinnemo vid operationsbordet och höll i sugen. Men det var långt senare, efter Macchiarinis tredje operation med konstgjord luftstrupe, som Karl-Henrik Grinnemo och hans tre kollegor började fatta misstankar om att allt inte stod rätt till.

Patienten Yesim Cetir, en ung kvinna från Turkiet, fick en rad komplikationer efter ingreppet och hon hamnade i en direkt livshotande situation. Den unga kvinnan vårdades på intensivvården på thoraxavdelningen vid Karolinska universitetssjukhuset, där de fyra läkarna på nära håll följde hennes plågsamma lidande.

När den unga kvinnan under våren 2013 fick så svåra komplikationer att hon riskerade att dö, fattade Paolo Macchiarini beslut om att hon skulle få en ny syntetisk luftstrupe. Även detta ingrepp följdes av komplikationer. I samma veva kom den isländska patient som först hade genomgått operation med syntetisk luftstrupe tillbaka till sjukhuset i Huddinge.

Då bestämde vi, att vi får göra allt själva. Karl-Henrik Grinnemo, thoraxkirurg, forskare och en av pristagarna till Årets Visslare. 

Och det var när de fyra läkarna blev kontaktade angående denna patient som de insåg att han hade liknande komplikationer som den turkiska kvinnan. De såg ett samband, de började gå igenom litteratur kring syntetiska luftstrupar och gick till botten med Macchiarinis forskningsdata.

Paolo Macchiarini var då en världsauktoritet. För att då kunna ifrågasätta honom för att ha ljugit, måste de ha väldigt mycket på fötterna, konstaterar Karl-Henrik Grinnemo.
Redan våren 2014 försökte de fyra läkarna muntligt informera högsta ledningen vid Karolinska sjukhuset, men möttes av tystnad; ingen ville ta i problemet, utan bollade över ansvaret på någon annan.

– Då bestämde vi att vi får göra allt själva, säger Karl- Henrik Grinnemo till Sjukhusläkaren.

De fyra läkarna började sammanställa en utredning med över 500 sidor, där de med sakliga fakta som grund redogjorde för sina misstankar om manipulerade provsvar och belägg för att patienter farit illa. (Deras anmälan kom senare att publiceras för första gången i tidningen Sjukhusläkaren).

De överlämnade rapporten till ledningarna för KI och KS, som ansvarade för att anmäla misstanke om forskningsfusk, men möttes återigen av tystnad.

– Vi fick inte ens meddelande om att man mottagit anmälan, vi fick maila och fråga om de hade fått den, berättar Karl-Henrik Grinnemo.

De som hade stöttat och finansierat Macchiarini slöt upp på båda sidor och bildade ett nätverk i syfte att göras livet hårt för oss, så att vi inte skulle fortsätta driva ärendet. Karl- Henrik Grinnemo, en av pristagarna till Årets Visslare.

Under två års tid möttes de fyra läkarna av isande tystnad. Kollegor slutade hälsa och de blev även utfrysta rent ekonomiskt; de fyra läkarna, som under flera år hade varit en stark forskningsgrupp och hela tiden fått stabilt med forskningsanslag fick nu nej från alla anslagsgivare.

– Det skedde över en natt, säger Karl-Henrik Grinnemo och säger att han då förstod vilken förödande makt det kan finnas i drev riktade mot enskilda personer.

– De som hade stöttat och finansierat Macchiarini slöt upp på båda sidor och bildade ett nätverk i syfte att göras livet hårt för oss, så att vi inte skulle fortsätta driva ärendet. I den kampanjen drevs även en ryktesspridningskampanj om att vi gjorde detta på grund av kamp om forskningsmedel. Det spreds rykten om oss att vi var galna och under en längre tid beskrevs vi som paria, säger Karl- Henrik Grinnemo, som i samband med utfrysningen lämnade Karolinska och nu arbetar som läkare på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

– Det jobbiga är att vi indirekt angrep både sjukhuset och KI i och med inplantationerna skedde på sjukhuset, men var pådrivet av KI.  Så båda sidor kände sig attackerade, säger Karl-Henrik Grinnemo.

Läkarna, som dels hade fasta tjänster på Karolinska Universitetssjukhuset, dels var kopplade till KI via sin forskning, trodde sig i alla fall sitta på säkra tjänster.
– Det som fick oss att nästan tappa tron på allt var när vi var på väg att avskedas 2014. Då trodde vi att världen skulle rasa samman, säger Karl-Henrik Grinnemo, som hotats med omedelbart avsked med hänvisning till att han utan tillstånd läst i journalerna för Macchiarinis patienter, vilket inte stämde. Han plockades bort från operationer och missgynnades i tjänstetillsättningar.

När Karolinska Institutets förre rektor Anders Hamsten sedan friade Macchiarini från misstanke om forskningsfusk och man på så sätt visade att man inte trodde på de fyra läkarna, kände de sig hjälplösa och visste inte hur de skulle gå vidare, berättar Karl- Henrik Grinnemo.
– Det kändes helmörkt, säger han och betonar, att deras syfte med rapporten aldrig var att kräva Macchiarinis avgång.
– Vi ville bara bromsa operationerna med luftstrupar, säger han.

Men hösten 2015 kontaktades Karl-Henrik Grinnemo av journalisten Bosse Lindquist, som då jobbade med en tv-dokumentär om Macchiarini.

Tvekade ni någon gång till att medverka i dokumentären? 

– Ja, absolut. Först trodde vi att Bosse gjorde ännu en hyllningsdokumentär om Macchiarini.  Men när Bosse sedan frågade, ”vad har ni att förlora”, funderade vi en halv dag innan vi bestämde oss för att ställa upp, berättar Karl- Henrik Grinnemo.

Efter att SVT-dokumentären, som till stor del grundade sig på de uppgifter som läkarna presenterat i sin rapport hade sänts i januari 2016, följde en helomvändning. Från att ha varit totalt utfrysta blev de fyra läkarna uppmärksammade och prisbelönta.

– Om jag ska vara ärlig så tror jag inte att vi hade klarat att genomdriva detta utan hjälp av media. Tack vare media fick detta spridning från en inre krets som ville tysta, säger Karl-Henrik Grinnemo.

Dåvarande rektor vid KI tvingades avgå och utredningen mot Macchiarini drog igång. De fyra läkarna fick pris av Transparency International, en organisation mot korruption.

– Plötsligt började folk att hälsa och vi blev inbjudna att prata på olika sammankomster.
Det var en tydlig vändning. Men grupperingarna bakom Macchiarini jobbar ännu kvar och av dem får vi fortfarande inga forskningsanslag, påpekar Karl-Henrik Grinnemo.

Han har tänkt mycket på de patienter som lidit sedan ingreppen med syntetiska luftstrupar, särskilt på den tredje patienten, som han under lång tid såg på nära håll.
– Hennes lidande var så omåttligt plågsamt, det har jag hela tiden på näthinnan. Det kommer aldrig att släppa, säger Karl-Henrik Grinnemo.

Inom sjukvård och forskning har man av tradition byggt upp en väldigt stark hierarkisk kultur, som kan liknas vid den inom Svenska Akademien. Det handlar om starka grupperingar som styr och ställer. Det finns ett inofficiellt regelverk som man ska följa och börjar man opponera sig mot det, sätts försvarsmekanismerna in för att skydda redan uppbyggda maktstrukturer. Karl- Henrik Grinnemo, thoraxkirurg, forskare och en av pristagarna till Årets Visslare. 

Men Karolinska institutet och Karolinska universitetssjukhuset är knappast ensamma om att präglas av tystnadskultur, maktspråk och starka hierarkier, menar Karl- Henrik Grinnemo.

– Inom sjukvård och forskning har man av tradition byggt upp en väldigt stark hierarkisk kultur, som kan liknas vid den inom Svenska Akademien. Det handlar om starka grupperingar som styr och ställer. Det finns ett inofficiellt regelverk som man ska följa och börjar man opponera sig mot detta så sätts försvarsmekanismerna in för att skydda redan uppbyggda maktstrukturer, säger han.

Har du alltid haft mod att ifrågasätta auktoriteter?
– Nej. Av var och en av oss fyra är det ingen som skulle ha vågat göra detta själva. Men att vi var flera stärkte oss i att känna oss tvungna att göra det enda rätta, säger Karl-Henrik Grinnemo.

Du har beskrivit den kultur som bildades i gruppen kring Macchiarini som närmast sektliknande. Drogs du själv till en början med i detta? 

– Ja, forskningsteamet blev en sektliknande miljö i form av en inre grupp som fick ett väldigt starkt driv. Det var som om man försökte förmedla att man nästan kunde trotsa biologiska mekanismer för att kunna nå dit man ville och Macchiarini tillbads som ledare. Det finns en positiv energi i en sådan drivkraft; man vill inte kliva ur den bubblan och man vill tro att det är sant. När man sedan kliver ur och ser nyktert på det, inser man hur sjukt det är.

Känner du ilska över det som skett? 

– Vi är inte bittra och vi driver inte process mot Macchiarini.
Det vi har vänt oss mot är att man inte kan lyfta sådana problem och få stopp på det, utan att det blir en oändlig process. Det jag är ledsen över är att KI och KS inte tog sitt ansvar; det var de som rekryterade Macchiarini, de som skrev i hans avtal att han skulle få skapa ett luftstrupecentrum.

Och något liknande kan återigen hända på Karolinska, menar Karl-Henrik Grinnemo.

– Där finns samma grupper kvar som styr och ställer. Ända upp i Nobelförsamlingen finns starka grupperingar, som så sent som i våras gjorde en skrivelse som i princip öppnar upp för att motsvarande hemskheter kan provas på patienter, säger han.

Trots att de fyra visselblåsarna larmade om Macchiarinis ingrepp, har de inte fått någon offentlig ursäkt, vare sig från KI eller KS. I stället har Karolinska institutets nye rektor riktat ”klander” mot två av visselblåsarna och fällt en av dem för oredlighet i forskning. Detta på grund av att de tidigare varit medförfattare till forskningsartiklar där Paolo Macchiarini var en av huvudförfattarna; artiklar som beskriver det kliniska förloppet för de patienter som genomgick operation med transplantation av syntetiska luftstrupar vid Karolinska universitetssjukhuset. Ett beslut som läkarna har överklagat till förvaltningsrätten.

Är du besviken? 

– Jag är oerhört besviken. Detta är ett fortsatt led i de trakasserier som har pågått sedan 2013. I stället för att fokusera på att utreda oredligheter kring Paolo Macchiarini, lägger man allt fokus på att stoppa oss på alla möjliga vis. Det känns som om trakasserierna aldrig tar slut. I och med de inte erkänner att de gjorde fel försöker de också att undvika att ge den ersättning som vi tycker att anhöriga till dem som utsattes för Macchiarinis ingrepp har rätt till, säger Karl- Henrik Grinnemo.

Behöver visselblåsare ett bättre skydd? 

– Ja. Skyddet av visselblåsare är enormt dåligt. Man borde garantera personer som är visselblåsare ekonomiskt skydd under den period som de är utsatta. Forskare som exempelvis inte har annan lön än forskningsanslag kunde få erbjudande om centrala medel så att man inte påverkas ekonomiskt under den tid man står upp för något.

Som visselblåsare ska man alltid vara beredd på att möta motangrepp, att man kan anmälas och misskrediteras och en viktig lärdom jag har fått, är att man inte skyldig bara för att man är anmäld.
Det som har hänt nu är att personer kring Macchiarini har blivit bortplockade från utvärderingsgrupper, deras forskningsanslag har blivit frysta, endast genom guilt by association. Det är jätteallvarligt att man dömer personer innan de visat sig vara skyldiga.

Vad har du för råd till andra visselblåsare?

– Till att börja med måste den miljö man befinner sig i vara öppen för konstruktiva diskussioner. Sen ska man se till att inte vara ensam och gärna också vara med i sin fackförening, säger Karl- Henrik Grinnemo, som anser att ordet visselblåsare bör bytas ut till något som klingar mer positivt.

Det har väl redan en positiv klang?
– Nja, nu låter det i för hög grad som en rättshaveristisk handling, när det i själva verket handlar om att man vill förhindra något skadligt och förändra något till det bättre, säger han.

En av de andra pristagarna av Årets Visslare är Matthias Corbascio, thoraxkirurg vid Nya Karolinska, Solna.

En svidande lärdom han säger sig ha fått från tiden som visselblåsare är insikten om att en utbredd korruption råder inom svensk forskning.

– Forskningen i Sverige är oerhört korrupt. Vi i Sverige tror att vi är förskonade från korruption. Men efter att ha jobbat i landet i 18 år, vet jag att det inte är så, säger Matthias Corbascio till Sjukhusläkaren.

Liksom Karl-Henrik Grinnemo ser han inte den tystnadskultur och det maktspråk som han och hans tre kollegor utsattes för som något specifikt utmärkande för KI eller KS.
– Tystnadskultur existerar i alla större organisationer, från Katolska kyrkan till FN och KI, konstaterar han.

Hur ska visselblåsare som törs avslöja missförhållanden i en sådan miljö få bättre skydd?

– Man måste ha externa system som reglerar denna industri, där det inte finns inavel mellan systemen. Man kan inte ha folk som sitter på flera stolar samtidigt. De räcker inte att Karolinska har skydd för egna visselblåsare, det måste finnas externa granskningssystem, säger Matthias Corbascio, som också framhåller något som han inte tycker har kommit fram i samband med Macchiarini-skandalen:

Familjerna till patienterna har inte fått någon typ av upprättelse eller ursäkt; i stället har de uppmanats att vända sig till en patientnämnd.

– Att säga en sådan sak när de har utsatts för sådana experiment är så cyniskt, så sorgligt. Familjerna bor ju dessutom inte ens i Sverige och kan inte veta var de ska göra ansökan. Där väntar vi fortfarande på att Karolinska ska krypa till korset och göra något annat än att hänvisa till patientskadeförsäkringen, säger Matthias Corbascio.

Där väntar vi fortfarande på att Karolinska ska krypa till korset och göra något annat än att hänvisa till patientskadeförsäkringen. Matthias Corbascio, thoraxkirurg vid Nya Karolinska, Solna.

I utredningen har man också bara tittat på hur Macchiarini rekryterades och inte hur de fyra läkarnas anmälan hanterades när den kom in till ledningarna för KI och KS.
– Den hanteringen är i sig kriminell, säger Matthias Corbascio.

Men det som framför allt väcker hans vrede och sorg är inte i första hand den utfrysning och de repressalier som han och hans tre kollegor utsattes för till följd av sitt avslöjande av Macchiarinis experiment. Det är ingenting mot det lidande som de människor genomgick som utsattes för Macchiarinis ingrepp, betonar han.
– Den turkiska kvinnan Yesim Cetir genomgick hundratals operationer. En tortyr utan like, säger Matthias Corbascio.

Oscar Simonson och Thomas Fux meddelar i en skriftlig kommentar att de är ”oerhört tacksamma över priset”.

Felaktigheter måste rapporteras in av personer med insyn i verksamheten, betonar Oscar Simonson och fortsätter:

”Vad Karolinska nu har gjort är att de har slagit ut den egenkontrollen då ingen vill hamna i vår situation igen, vilket medför att inga avslöjar vare sig patientövergrepp eller forskningsfusk. Det är en mycket farlig situation som är svår att vända”.