”Jag hade tur som bodde i rätt landsting”
– Jag var då en orkeslös halvinvalid som var så dålig av min reumatism att jag knappt kunde gå. Jag kunde inte tvätta håret själv och enkla vardagsbestyr som att knäppa skjortknapparna eller att lyfta en kaffekopp hade blivit en stor utmaning. Bengt Falke minns också med fasa vilken smärtsam prövning det var att stiga upp ur sängen varje morgon.
Våren 2004 inträffade dock ett riktigt mirakel i hans liv. Då fick han tillgång till en så kallad TNF-alfa-blockerare, en av de nya dyra biologiska medicinerna mot reumatoid artrit.
– Efter fem veckor var jag så frisk att jag och min fru kunde vandra i bergen i Kroatien.
Ett år senare cyklade han och hustrun till Medelhavet, en tur på 160 mil!
– Det var nästan overkligt. Så dramatisk var förändringen, säger Bengt Falke.
Ville ge något tillbaka till sjukvården
Förbättringarna har varit bestående. För varje år som gått har han bara blivit bättre och bättre.
– I dag känner jag mig lika frisk som jag var innan jag blev sjuk. Jag har några leder som skadades innan jag fick fungerande behandling, men smärtan är borta och jag rör mig i stort sett obehindrat. Det känns fantastiskt! Jag var säker på att sitta rullstol idag.
– Cykelresan till Medelhavet var till en början bara en vansinnig idé. Jag ville tacka för den behandling jag fått och ge något tillbaka till sjukvården, den fantastiska personalen, men även tacka den medicinska forskningen och läkemedelsbolagen, säger Bengt Falke.
Han skapade projektet ”Cykla för livet”, en kampanj för att stödja Reumatikerfonden, tillsammans med Reumatikerförbundet. Kampanjen och cykelresan till Medelhavet blev en medial jättesuccé och drog in inte mindre än 730.000 kr till forskningen om reumatiska sjukdomar.
– Det var både en personlig triumfresa och ett projekt för att skapa uppmärksamhet för de nya revolutionerande läkemedlen och de nya behandlingsformerna som betydligt fler borde få tillgång till, säger Bengt Falke.
– Jag har haft tur. Jag bor i ett av de landsting i Sverige där patienter med reumatoid artrit relativt ofta behandlas med de senaste biologiska läkemedlen. Tyvärr är det inte verklighet för många andra i min situation. Det är sorgligt att det ska vara på det viset.
Årliga långturer
Efter den första långresan på cykel till Medelhavet har Bengt Falke varje år gjort en ny långtur i Europa för att fästa medias och politikernas uppmärksamhet på hur bra de nya medicinerna är för Sveriges reumatiker. I år genomförde han en egen Giro d´Italia. Ett år tillryggalade han en personlig ”Tour de France”. 2008 trampade han 135 mil från Malmö till Sundsvall. Då träffade han reumatiker i samma situation som han själv och fick erfara hur djupt ojämlik sjukvården är i Sverige. Trots att hälso- och sjukvårdslagen säger att vården i Sverige ska vara tillgänglig för alla på lika villkor mötte han många som nekats den behandling som han fått, på grund av att landstingen anser att medicinerna är för dyra.
– Det värsta är såklart det oerhörda mänskliga lidandet, men bortsett från det så kostar det oerhört mycket mer för samhället att ha en reumatiker som mig långtidssjukskriven eller förtidspensionerad än frisk.
Bengt Falke är mycket kritisk till de strukturer inom svensk sjukvård som motverkar en effektiv behandling av reumatoid artrit.
– En klinik som förskriver de här läkemedlen, som gör att patienten kan vara kvar i arbetslivet, riskerar att få ett stort hål i budgeten, samtidigt som Försäkringskassan får ett plus. Att ha system som inte kommunicerar med varandra skapar onödigt lidande, men det är också dåligt ur samhällsekonomisk synvinkel att inte behandla patienterna på bästa sätt, menar han.
Bengt Falke har tack vare behandlingen med de nya medicinerna inte varit sjukskriven en enda dag. När han insjuknade och fick diagnosen reumatoid artrit var han IT-chef på SKL i Stockholm. Under alla år har han kunnat arbeta heltid. Idag är han IT-strateg på Regionförbundet i Kalmar och lever ett liv som vilken frisk person som helst.
Fotnot: Reumatikerfonden är den största finansiären av forskning kring reumatiska sjukdomar. Vill du stödja forskningen kan du sätta in pengar på bankgiro 900-3195.
Efter de första symptomen gick det snabbt utför med hälsan
Det var år 2000 som Bengt Falke upptäckte de första symptomen på att han drabbats av reumatoid artrit.
– När vi var ute och vandrade i skogen märkte jag plötsligt hur obekväma mina vandringsskor var. Jag hade ordentligt ont i fötterna och fick byta skor med vår son för att klara av att gå hem. Några månader senare körde vi bil ner till Provence. Det som alltid varit ett nöje blev till en plåga eftersom mina axlar värkte så mycket när jag körde. Med på resan var en sjuksköterska som uppmanade mig att kontakta läkare när vi kom hem.
Ett halvår senare fick han diagnosen reumatoid artrit. Trots att Bengt Falke genomgick en rad olika behandlingar med sulfapreparat, malariamedel, cellgift, 100-tals kortisonsprutor i höfter, knän, tår, axlar och fingrar och trots att han provade en rad metoder för att stoppa sjukdomsförloppet gick det snabbt utför med hälsan.
– Ingening hjälpte. Jag blev stadigt sämre och var ständigt dödstrött. Det var bara en tidsfråga innan jag skulle hamna i rullstol eftersom mina höfter och knän var så påverkade att jag bara kunde gå mycket korta sträckor med stora svårigheter. I maj 2004 fick han den första behandlingen med TNF-alfa-blockerare. I dag får han sitt dropp var sjätte vecka och tar en kraftig dos av cellgift varje vecka. En behandling som hittills varit rena underverket och utan biverkningar för Bengt Falke.
Ingen vet dock hur kroppen påverkas i längden av de nya medicinerna och cellgifterna, så Bengt Falke hoppas på ökat stöd för forskningen.
