”Det behövs en nationell styrning”
Riksförbundet Sällsynta diagnoser samlar cirka 11 000 medlemmar med ett 50-tal ovanliga diagnoser. Det rör sig om syndrom och sjukdomar som drabbar färre än 100 personer på en miljon invånare.
Kompetens viktigare än närhet
Förbundets ordförande Elisabeth Wallenius stödjer sig på en medlemsundersökning som visar att kompetens i sjukvården är betydligt viktigare än närhet till vård.
– Det förekommer ett slags revirtänkande, uttryckt som en omsorg om patienten. ”Inte ska ni behöva åka så långt”. Men för våra medlemmar är det viktigast att doktorn kan och förstår.
Sällsynta diagnoser vill ha nationella medicinska centra, knutna till universitetssjukhusen, för kluster av diagnoser med liknande behov.
Den nationella styrningen är viktig för att verksamheten inte ska bli beroende av enskilda eldsjälar, menar förbundet. Tanken är att patienter ska kunna komma till centret vid skeden i livet då det behövs större genomgångar och att centret ska fungera som en kunskapsresurs för andra delar av sjukvården.
Nationell pott
För vissa av de sällsynta diagnoserna innebär tillgång till särläkemedel skillnaden mellan liv och död, eller stora skillnader i livskvalitet. Men kostnaderna för läkemedlen är höga och drabbar den enskilda klinikens budget, även om de totalt står för en liten del av de nationella läkemedelskostnaderna. Sällsynta diagnoser förespråkar en nationell pott för finansieringen.
– I ett fall (en 20-årig patient vid Karolinska i Huddinge) ställdes läkemedelskostnaderna mot ett antal sjukskötersketjänster i diskussionen. Följderna blir helt orimliga.
Det svåraste är att bedömningarna inte är konsekventa. Jag önskar att politikerna hade kraft och mod att göra prioriteringar, är det till exempel viktigare att subventionera mjukgörande salvor än att finansiera livsuppehållande behandling?
Många personer med sällsynta diagnoser har skickats runt i åratal mellan vårdgivare innan de fått sin diagnos. Elisabeth Wallenius efterlyser en ökad öppenhet från läkare, särskilt i primärvården, för att ”udda” symtom hon en patient kan tyda på en sällsynt diagnos.
– Inställningen är viktig. Men det behövs också mer information om våra diagnoser på läkarutbildningen.
