”Det är så oerhört frustrerande”
Våta åldersförändringar i gula fläcken är en sjukdom med aggressivt förlopp som drabbar 3 500 personer i Sverige varje år.
Lyckan var därför stor när det första effektiva läkemedlet godkändes 2007. Trots att vinsterna är stora, nekas många behandling. Värst är det för patienter i Jämtland.
I Sverige råder stora skillnader när det gäller patienters tillgång till effektiv läkemedelsbehandling. Sämst chans har patienter som bor i Jämtland och Västernorrland, bäst chans har patienter i Östergötland och Värmland.
Bor du i Göteborg får du hålla tummarna och hoppas att du blir en av de lyckliga som får tillgång till effektiv behandling.
I Göteborg insjuknar cirka 300 personer varje år i sjukdomen. Men kön är lång och endast cirka hälften erbjuds behandling.
– Av 20 län hamnar Västra Götalandsregionen på 14:e plats och Göteborg ligger sedan under snittet i regionen. För mig var det så uppenbart när behandlingen kom, att vi äntligen skulle kunna hjälpa en svårt drabbad patientgrupp. Jag trodde inte att jag skulle behöva lägga så mycket tid och energi på att förklara och övertyga politiker och tjänstemän om behandlingsvinsterna, säger Christina Winther.
Hon är specialist i ögonsjukdomar och har de senaste 20 åren arbetat på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Viktigt med tidig behandling
Lucentis (ranibizumab) är det första antikroppsbaserade läkemedlet för behandling av den våta formen av åldersförändringar i gula fläcken. Patienterna får läkemedlet via injektioner; med en tunn nål sprutas preparatet in i glaskroppen.
Eftersom det är en aggressiv sjukdom med snabbt förlopp, är det viktigt med tidig diagnos och behandling.
För cirka 90 procent av patienterna innebär behandlingen att sjukdomsförloppet hejdas och synskärpan stabiliseras. Och cirka 30 till 40 procent av patienterna förbättrar sin syn.
– Under många år stod vi utan möjlighet att stoppa sjukdomen och hjälpa denna patientgrupp. Därför var det helt fantastiskt när läkemedlet kom. Vi möts av så många leenden och kramar av våra patienter. Desto mer frustrerande är det att vi inte kan erbjuda hjälp till alla som verkligen behöver, säger Christina Winther.
Åldersförändringar i gula fläcken delas in i två grupper: den torra och den våta formen. Majoriteten, cirka 80 procent, drabbas av den första formen som oftast har ett mildare förlopp. Den återstående delen, cirka 20 procent, får ett snabbt och aggressivt sjukdomsförlopp. Inom några veckor eller månader ger den obehandlade formen upphov till en kraftig central synförsämring.
Dyrt att avstå från behandling
Våta förändringar beror på att det utvecklas nya blodkärl bakom näthinnan som läcker in blod och vätska under gula fläcken. Det tydligaste tecknet är att synen snabbt förändras och blir sämre. Saker som man tittar på, kan till exempel se krokiga eller förvrängda ut. Majoriteten drabbas efter 60 års ålder, men cirka 1 till 2 procent insjuknar redan i 50 årsåldern.
– Det är dyrt att avstå behandling. Vi har patienter, vissa i arbetsför ålder, som utan behandling får utstå ett stort lidande. För samhället innebär det stora kostnader i form av exempelvis sjukskrivning, färdtjänst och fallolyckor med lårbensbrott. Samhället skulle få tillbaka behandlingskostnaderna flera gånger om, men istället för att se vinsterna i stort och omfördela resurser, stirrar politiker och tjänstemän sig blinda på läkemedels- och sjukvårdskostnader, säger Christina Winther.
Läkemedlet kostar cirka 9 000 kronor per injektion och det krävs i regel en injektion i månaden de första tre månaderna. Därefter ges sprutor vid behov.
– När den nya behandlingen kom fick vi beskedet att läkemedelskostnaden skulle skjutas till klinikens budget i två år, men att kostnaden för personal som krävs för att behandla patienterna skulle skötas inom befintlig budget. Men kostnaden blir tung eftersom vi redan har ansvar för många andra patientgrupper, som till exempel diabetiker och patienter med grön starr, säger Christina Winther.
För att kunna beta av kön med väntande patienter krävs mer resurser i form av fler läkare, sjuksköterskor och administrativ personal.
– Organisationen är så hårt slimmad. I dag är vi endast två ögonläkare och det finns inte en minuts lucka i arbetsschemat. Det är självklart svårt att vara läkare i den situation som råder. Patienter ringer och är förtvivlade när de märker att synen snabbt försämras, och vi kan inte hjälpa dem. För mig är det obegripligt att vi fortfarande har ett system där det inte finns en koppling mellan sjukvårdsbudgeten och de pengar som sparas in i form av minskade kostnader för samhället. Dessa pengar borde ju rimligen återföras till sjukvården, säger Christina Winther.
Det är ju helt sanslöst ! År 2014 är situationen densamma om inte värre . Nu jobbar personalen på Ögonmottagningen och Ögonoperation i Möindal på helgerna för att korta köerna. Inte ens det räcker ! Vad gör politikerna ?
M-L Nebaeus, patient.
Just a short message to Christina: Hej da! Greetings from France.
Alain