”Vi har familjer som fullständigt går på knäna”

Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedInPrint this pageEmail this to someone

AV: Malin Gavelin | 22 juni, 2017 | MER: Sjukvårdens organisation

På LIVA (långtidsintensivvårdsavdelningen) i Stockholm finns normalt fyra platser för långtidsvård och en för korttidsvård där trakeotomerade barn kan få den andnings- och habiliteringshjälp de så väl behöver. Men på grund av flytten till NKS och personalbrist är platserna för tillfället tre. Och under sommaren blir de bara två.

Eva Wesslén-Eriksson är medicinskt ansvarig läkare på LIVA på Astrid Lindgrens barnsjukhus. LIVA har funnits sedan 1990 och startades för att kunna ta emot de barn som annars låg år ut och år in på barnintensivvårdsavdelningen på S:t Görans barnsjukhus.

– Tanken här är en mer hemlik miljö som det ändå går att bedriva intensivvård i. På pappret har vi inte rikssjukvårdsuppdrag, men här vårdas patienter från i stort sett hela landet. Av de 100 barn i Sverige som lever med trakeostomi varje år är det ungefär 60 stycken som hör till oss, säger Eva Wesslén-Eriksson.

Det mesta fungerade bra fram till att en dom i högsta förvaltningsdomstolen kom i juni 2015 som fullständigt drog undan mattan för många av familjerna, berättar hon. Domen gällde en vuxen kvinna som ansågs klara sig själv utan assistans. Denna har sedan applicerats på barn och lett till att många familjer får avslag och inte den hjälp de behöver för att barnet och familjen skall kunna leva ett så normalt liv som möjligt och framför allt på ett säkert sätt.

Eva Wesslén-Eriksson, medicinskt ansvarig läkare på LIVA på Astrid Lindgrens barnsjukhus.

Eva Wesslén-Eriksson, medicinskt ansvarig läkare på LIVA på Astrid Lindgrens barnsjukhus.

– Vi har familjer som fullständigt går på knäna. Föräldrarna tvingas vaka själva över sina barn 24 timmar om dygnet och får inte sova. Men vi har ingenstans att skicka dem för avlastning och själva brottas vi med väldigt få platser.

För kön till LIVA är lång – inte minst sedan flytten till NKS. Den i kombination med personalbrist har gjort att platserna har gått från fem till tre – och i sommar endast två.

– Förut kunde dessa barn vid behov vårdas förutsättningslöst på Lilla Ersta, men idag måste barnet ha en förälder eller assistent på plats dygnet runt där då de inte längre har den bemanning som krävs för ett barn med trakeostomi. Vilket är svårt eftersom det är just i sådana situationer när barnets assistenter är sjuka eller saknas samt att föräldrar behöver avlastning som behovet av en vårdplats är stort. Barnet är inte i behov av medicinsk akutsjukvård utan endast aktiv tillsyn dygnet runt av utbildade personer i trakeal­kanylvård för att säkerställa att barnet har en fri luftväg. Dagtid är barnen ofta aktiva på vanliga förskolor eller skolor men behöver även då konstant aktiv tillsyn eftersom det lätt kan bildas en slempropp, som utan aktiv åtgärd leder till döden.

Lämna en kommentar

CAPTCHA