Den smidiga lilla hemventilatorn som låter barnet delvis styra andningen själv var Alisa Johansson först i Skandinavien med att få prova. Äter gör hon via en knapp på magen. Foto:  Li Fernstedt

Den smidiga lilla hemventilatorn som låter barnet delvis styra andningen själv var Alisa Johansson först i Skandinavien med att få prova. Äter gör hon via en knapp på magen. Foto: Li Fernstedt

Vården efter intensiven blev en chock för Alisas föräldrar

Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedInPrint this pageEmail this to someone

AV: Malin Gavelin | 22 juni, 2017 | MER: Sjukvårdens organisation

Två av sina fyra år i livet har lungsjuka Alisa Johansson tillbringat på sjukhus. Efter BIVA väntade det som föräldrarna beskriver som ”en avstjälp­ningsplats” – en vårdavdelning för barn som ingen visste var de skulle göra av.

– Jag var gravid igen och satt vid Alisas sida dygnet runt på vårdavdelningen­­. Jag bad om att få gå i väg en kvart och äta något snabbt till lunch. På det fick jag vänta i två timmar. Vi var mer eller mindre lämnade helt ensamma – och fick själva hantera hennes attacker när de kom.

Alisas mamma Viktoria Johansson har tårar i ögonen när hon beskriver det tvära kastet mellan vårdnivåerna på SUS i Lund. För familjen blev det ett smärtsamt uppvaknande att gå från BIVAS trygga dygnet-runt-vård till en vanlig vårdavdelning där man upplevde sig mer eller mindre helt lämnade åt sitt öde.

– För oss hade det betytt väldigt mycket om det hade funnits något där emellan – någonstans där man kunde få hjälp av personal som var duktiga på det här med andningsvård. Det här var lite av en avstjälpningsplats där de placerade barn som de inte visste var de skulle göra av. Ofta var det ingen i tjänst som visste hur man skulle suga rent hennes trach. Det var stor personalbrist och ingen var egentligen speciellt kunnig alls när det kom till det här med andning, upplevde vi, säger Viktoria Johansson.

Att få mellanlanda på en rehabiliteringsklinik efter BIVA med personal som var kunnig inom andningsvård hade betytt mycket för familjen som kände sig väldigt övergivna på en vanlig vårdavdelning. Foto: Li Fernstedt

Att få mellanlanda på en rehabiliteringsklinik efter BIVA med personal som var kunnig inom andningsvård hade betytt mycket för familjen som kände sig väldigt övergivna på en vanlig vårdavdelning. Foto: Li Fernstedt

På avdelningen såg de andra familjer komma och gå – men Alisa Johansson blev kvar i nästan ett års tid. För andra barn, till exempel de hjärtsjuka, annordnades olika evenemang och det delades ut leksaker. Alisa Johansson förblev liggande ouppmärksammad med sin trach i sin säng – och kunde bara med nöd och näppe sitta upp korta stunder.

– Vi kände oss väldigt ensamma, säger Alisas pappa Anthony Johansson. Personalen som fanns där gjorde säkert sitt bästa men de räckte inte till. En av sjuksköterskorna kom till oss och berättade att hon hade sagt upp sig på grund av att hon inte ansåg att de bedrev god vård av barnen på avdelningen. Vi kunde inte annat än hålla med henne.

Men vid ungefär två års ålder var Alisa Johansson tillräckligt stabil och alla läkarintyg för assistans var i ordning – familjen skulle äntligen få komma hem. Med båda föräldrarna anställda som personliga assistenter dagtid och med annan anställd personal nattetid skulle Alisa Johansson klara sig med hjälp av en hemventilator – något som fungerade över förväntan. Under tiden hemma har hon utvecklats mycket, lärt sig gå, säga enstaka ord och lagar mat för fullt i det lilla leksaksköket när Sjukhusläkaren är på besök.

Foto: Li Fernstedt

Alisa Johansson. Foto: Li Fernstedt

– Äntligen har vi fått vara en familj. Vi har fått insatser från rehabiliterings­teamet i Malmö men vi var inte helt nöjda och kände att vi hellre ville få vara i fred och klara oss själva. Det har fungerat väldigt bra.

Men i förra veckan kom chocken.

– Försäkringskassan avslog hennes rätt till assistans. De menar att hon klarar sig själv och hänvisar oss till kommunen. Vi förstår verkligen ingen­ting. Det behövs minst fyra händer när hon får sina attacker och vi måste ju få sova också. Nu svävar vi helt i ovisshet från och med den siste augusti.

Lämna en kommentar

CAPTCHA